Netwerk voor mantelzorgers, van maandag tot zondag

Getuigenissen en updates

Leen V. zorgt voor zoon met handicap
Update van 9/6/17

Een patiënt met autisme

Op de afdeling ligt er een patiënt van 54j met autisme.
Het contact die ik met hem heb verloopt goed. Ik stelde me de eerste dag aan hem voor en legde hem duidelijk uit wie ik was en wat ik kwam doen.
In de loop van de week ben ik al regelmatig bij hem op de kamer moeten gaan om hem te verzorgen. Een 6 maand geleden is zijn vader en grote steun overleden. Hij en zijn vader hadden een zeer sterke band.
De patiënt woont alleen, zijn vader ging elke dag bij hem op bezoek en ze deden de dagelijkse routine van wassen, kleden en eten.
Toen zijn vader overleed, kwam de patiënt in een grote put terecht. Hij was zijn vaste structuur kwijt en hierdoor ging hij zichzelf verwaarlozen. In zo erge mate dat hij zeer lelijke benen kreeg en er zich dikke korsten vormden op zijn benen.
Nu ligt hij al 6 weken in het ziekenhuis om zijn ondervoeding en zijn benen te verzorgen.
Door een nog onbekende reden heeft hij geen controle over zijn sluitspier waardoor hij telkens ongewild stoelgang verliest. Op bepaalde momenten heeft hij niet het besef dat hij in zijn stoelgang ligt.
Tijdens de verzorgingstoer vinden de verpleegkundigen hem dan liggend in zijn stoelgang. Ze vragen dan aan hem waarom hij dan niet heeft gebeld om hem te verschonen. Hierop kan hij niet antwoorden.
Op momenten dat ik samen met een verpleegkundige de patiënt heb verzorgd en zijn kamer verlaat, kan de verpleegkundige soms erg onrespectvol beginnen praten over de patiënt. Dat het een zeer moeilijke mens is en op de psychiatrie thuishoort. Kortom dat ze hem een rare vind.

Ik heb het daar moeilijk mee omdat mijn zoontje van bijna 6j ook autisme heeft. Ik heb dan al een paar keer proberen zeggen tegen de verpleegkundige dat “hij misschien niet kan zeggen dat hij stoelgang heeft gemaakt omdat hij in zijn hoofd geblokkeerd zit”. Het spijtige is dan dat de vpk dit dan niet kan begrijpen. Op het moment dat ze dan terug onrespectvol begon te praten, heb ik haar geblokkeerd door te zeggen dat mijn zoontje autisme heeft en dat ik me aan hun leefwereld kan aanpassen. Ze heeft nadien niets meer durven zeggen.

Vandaag heb ik avonddienst gehad. Deze namiddag heb ik een goed gesprek gehad met de zus van de patiënt. Dit kwam nadat ze had gebeld omdat de patiënt in de badkamer stond met een luier vol stoelgang. De patiënt die me al beter leerde kennen, begon zich ook wat meer open te stellen naar me. Hij zei dat hij zich erg schaamde voor zijn incontinentie voor stoelgang en dat hij er graag een oplossing voor zou vinden. Ik zei hem dat ik dit ging bespreken met de verpleegkundigen.

Tijdens de briefing naar de nacht toe, kwam de patiënt ter sprake en begon ik over zijn incontinentie voor stoelgang. Men begon dan allerlei opmerkingen te maken van: “ ja, ik ben eens die kamer binnen gegaan en hij zat met zijn vingers in zijn stoelgang te prutsen. Wat een debiel is dat, jong”, “ik had moeten zeggen dat hij het aan zijn lippen moest wrijven, want dan had hij bruine lippenstift”, “hij is te lui om te bellen wanneer hij vuil ligt”, “hoe zit het met de luier? Pt: ik weet niet. Vpk: hoe komt dat nu dat ge zoiets niet kunt weten?”

Ik vond dit echt verschrikkelijk en heb nog proberen te zeggen dat hij er zich wel degelijk voor schaamt. Maar men wilde hier niet naar luisteren.
Dit zorgt bij mij voor erg gemengde gevoelens omdat ik dan altijd moet denken aan mijn zoontje met autisme. Mijn zoontje kan ook sociaal onaanvaardbare dingen doen, zoals in het openbaar zijn broek afdoen en op de grond beginnen plassen. Of naar een onbekende toegaan en haar een plets op haar poep geven of beginnen in haar handtas te snuffelen.
Met een kind kunnen mensen nog eens lachen en denken bij zichzelf wel dat het een beetje een raar jongetje is. Maar wanneer hij deze dingen nog doet op volwassen leeftijd zonder het besef dat dit sociaal niet kan, gaan ze hem dan ook gaan uitlachen en debiel noemen?

Mensen kunnen soms heel onrespectvol en gemeen zijn tegen volwassen mensen die niet “normaal” zijn. Ze worden dan allemaal in hokjes gestopt.
Ik vind die onrespectvolle mensen, domme mensen. Moesten ze zich heel even kunnen inleven in de leefwereld van autisten kunnen ze soms veel meer gaan genieten van het leven.
Hoe mijn zoontje omgaat met de wereld rond hem heeft op bepaalde momenten al voor ergernissen en schaamte gezorgd, maar ook voor veel vreugde en plezier. Hij kan zo gefascineerd zijn voor dingen waar we al lang niet meer bij stilstaan, maar wanneer we dit dan wel doen kunnen we de schoonheid van bepaalde dingen in/en de wereld gaan zien. Terug leren genieten van de kleine dingen.

Back to basic


10 | personen      0 | Reageer
Ingrid I. zorgt voor moeder

Mijn moeder is palliatief. Als weduwe van 4 kinderen op 37 jaar heeft zij ons alle kansen gegeven. Zij verdient in haar vertrouwde omgeving te blijven en er verzorgd te worden. Mijn moeder is bijzonder dankbaar daarvoor.


10 | personen      0 | Reageer
Guido V. zorgt voor partner met MS
Update van 8/6/17

Na een paar weken met rugklachten, eindelijk beterschap. Hopelijk zet de verbetering zich door. Binnenkort weer een midweekje weg. We gaan naar Friesland op eigen houtje. Hotel Galamadammen in Koudum. Heel mooie streek daar. Met een paar dagen goed weer zijn we al gelukkig. Dan kunnen we een stukje elfstedentocht doen. Later meer hierover....


9 | personen      0 | Reageer
Lut S. zorgt voor moeder
Update van 7/6/17

Momenteel dien ik op zoek te gaan naar een school voor mijn zoontje tegen volgend schooljaar want hij is niet meer welkom in zijn oude school omdat hij extra aandacht vraagt. Impact is groot: anders kon hij met fiets naar school en nu niet meer. Ook moeder en vader worden ouder en vragen meer aandacht. Ook op het werk vragen ze om prestatiegericht te werken. Alles wordt een beetje teveel...


9 | personen      1 | Reageer
Nicole V. zorgt voor moeder met dementie

Omdat ik zo van mijn mama hou...


11 | personen      0 | Reageer
Greet S. zorgt voor moeder

Mijn mama is 88j, weduwe en kan niet alles meer alleen. Ik ondersteun en sta haar zoveel mogelijk bij.


11 | personen      0 | Reageer
jan v. zorgt voor partner met kanker

Vrouw is terminaal
Pancreas kanker

Vrouw is na 6 maanden overleden. (12/09/2017)


10 | personen      0 | Reageer
André D. zorgt voor buur met chronische ziekte
Update van 7/6/17

Gezien mijn theateropleiding kan ik haar toch met veel humor leuke momenten bezorgen


10 | personen      0 | Reageer
André D. zorgt voor buur met chronische ziekte

naast het feit dat mijn buurvrouw (84j) diabetisch type 1 heeft en dementief is, is ze ontzettend koppig met wisselende gemoeds stemmingen, maar ze laat alleen mij bij haar binnen voor hulp en verzorging. Ik neem haar twee dagelijkse bloedwaarden en overhandig haar de spuit om zich insuline toe te dienen. Ze is zit ook in een rolstoel....


11 | personen      0 | Reageer
Ann V. zorgt voor moeder

Samen met mijn zus (die borstkanker heeft gehad vorig jaar) zorgen wij voor onze 82-jarige moeder. Zij is in december 2016 geopereerd van baarmoederkanker en leidt aan een beschadiging van de kleine hersenen. Ze woont alleen thuis.
Ik zorg ook voor mijn 82-jarige alleenstaande schoonma ( slechts 1 zoon).
Bovendien werk ik nog voltijds.


12 | personen      0 | Reageer