ik heb een zoon met down die 42 jaar is en nog thuis woont,hij gaat overdag naar een opvang
hier wou ik nog bijvoegen dat er nu ook nog een dochter heb met huntington,mijn vrouw is daar ook aan overleden.
zijn hier nog mensen met deze ziekte en wat doen ze eraan??
Ik zorg voor mijn zwaar meervoudig gehandicapte dochter (NAH na 2x meningitis als baby). Phoebe (°1998) gaat sinds 2001 3 dagen/week naar een therapeutisch dagcentrum. Sinds 2011 heeft ze een PAB-budget en werk ik als haar PAB-assistente. In 2016 ontslag gegeven in onderwijs. Ooit twijfelde ik: werken in de zorg of toch onderwijs ........
Ik doe al heel mijn leven vrijwilligerswerk, dan kan ik zeker mijn eigenste moeder niet in de steek laten!
Daar ik jaren geleden voor mijn beide grootouders heb gezorgd en weet wat het is om hulp nodig te hebben als men ziek wordt en jezelf niet meer kunt behelpen.
Ik vind het niet meer dan normaal mijn man te helpen als dat nodig is.
Omdat de dochter van mijn schoonmoeder geen tijd wil vrijmaken voor haar moeder. Mijn schoonmoeder heeft altijd klaar gestaan voor haar en haar kinderen, nu ze ook eens iets terug kan doen is dit teveel voor haar. Mijn schoonmoeder wordt morgen 94 jaar en ik wil samen met mijn man haar zo'n mooie tijd mogelijk bezorgen.
Ik help bij mijn ouders met hetgeen zij niet meer kunnen, neem er nu zorgverlof voor en heb er nog geen moment spijt van gehad.
De chemo die mijn echtgenoot gehad heeft, heeft slechte maar ook goede cellen kapot gemaakt, mijn vrouw is niet meer zoals vroeger voor die chemo (altijd moe en heel veel slapen)
