Netwerk voor mantelzorgers, van maandag tot zondag

Anne V.

zorgt voor partner met Parkinson

Hij is mijn partner. 13 jaar geleden kreeg hij de diagnose Parkinson. De zorg voor hem neemt geleidelijk toe. Nu is hij 67. Hij kan niet langer dan een uur alleen blijven.





Update van 08/6/18

Mijn eens zo lieve partner verblijft nu al meer dan 2 maanden in het zielenhuis te Lanaken, in een gesloten gerontologische afdeling. In het ziekenhuis is men er niet meer in geslaagd een bevredigend evenwicht te bereiken tussen de Parkinsonmedicatie en zijn mentale toestand. Hij heeft nog steeds last van psychosen, hoort stemmen en ziet dingen die er niet zijn. Als ik op bezoek kom, stuurt hij me meteen boos weg. Als ik dan niet meteen vertrek, begint hij te roepen. Ik kan geen enkele emotie aflezen op zijn vertrokken gelaat. Zijn toestand is zeer bedroevend.
Ik heb besloten dat hij niet meer terug naar huis kan komen. Vermoedelijk zal hij naar een rusthuis in Friesland gaan, omdat zijn familieleden en zijn kinderen daar wonen. Zij zullen hem veelvuldig kunnen bezoeken. Ik blijf in Hamont wonen. Ik hoop dat hij me niet zal missen, want veelvuldige bezoekjes over die afstand zullen er niet komen. Het wordt een pijnlijk en definitief afscheid. Ik had het graag anders gewild, maar heb me bij de situatie neergelegd. Ik hoop dat hij in Friesland nog enige vorm van geluk kan ervaren.


12 | mensen      1 | Reacties
José V. liet een reactie achter

het is zwaar als je partner een ander persoon wordt. waar ze het dichts bijstaan zijn ze het meeste boos omdat ze hun toestand niet kunnen aanvaarden. ik wens je veel sterkte


Update van 28/3/18

Vorige zondag heb ik mijn partner met spoed in het ziekenhuis moeten laten opnemen. hij is volledig in de war, de hele dag. Hij heeft huisbuien en woede-aanvallen, en hij heeft de hele tijd last van psychosen. Hij is de laatste dagen ook agressief geworden. Zijn toestand zou deels kunnen worden verklaard door de parkinson-medicatie. Ik hoop dat ze in het ziekenhuis nog wat verbetering kunnen bereiken. Samen van de lente genieten zit er dus niet meteen in.


8 | mensen      1 | Reacties
Katrijn G. liet een reactie achter

Psychose en Parkinson samen is geen goede combinatie om medicatie te bepalen. Liliane heeft het ook beiden, triestig wel. Hopelijk krijgt hij de juiste behandeling int ziekenhuis.


Update van 11/3/18

Na overleg met de neuroloog, is de medicatie van mijn partner aangepast. Er is een medicijn (een dopamine-agonist zoals Requip en Azilect) weggelaten, dat mee aan de basis ligt van het ontstaan van waanideeën, en er is een medicijn toegevoegd (Leponex) om de wanen die er toch nog zijn, tegen te gaan. Na vier dagen kan ik hier nog niet veel uit besluiten, ook omdat de dosis van het toegevoegde medicijn nog moet worden opgedreven. Volgens wat ik erover kan lezen, is Leponex in zeer lage dosis zeer effectief bij parkinsonpatiënten die last hebben van psychosen ten gevolge van de parkinsonmedicatie. Ik hoop dat het helpt.
Groetjes,
Anne


9 | mensen      1 | Reacties
Christiane H. liet een reactie achter

Veel sterkte en moed , hopelijk helpen de medicijnen . dikke knuffel


Bea M. liet een reactie achter

Dankjewel Anne! Ook aan jou heel veel moed en sterkte toegewenst!
Een hartelijke groet,
Bea


willy o. liet een reactie achter

veel sterkte Anne ik leef met iedereen mee die te maken heeft met de zorgen van zijn partner vader of moeder broer of zus familie want het is een lastige taak .bedankt voor het hartje het heeft me deugt gedaan .groeten Willy


Update van 06/2/18

De laatste dagen valt het mantelzorgen me echt zwaar. Mijn partner gaat mentaal ook stilaan achteruit. Als we op bezoek gaan, zit hij er sprakeloos bij en dat vind ik erg voor hem. Hij wil wel iets zeggen maar we verstaan er geen woord van.
Vorige zondag hadden we geen tv of internet. Een van de drie poezen had een kabeltje doorgebeten. Mijn partner was daardoor helemaal van slag. Hoewel ik hem zei dat we tot de volgende dag moesten wachten tot ik een nieuw kabeltje kon halen, heeft hij de hele avond geprobeerd de tv aan te zetten. Hij snapt dan niet meer wat er precies aan de hand is. Ik vind dat zeer erg voor hem en voor mij. Hij wordt zo vreselijk hulpeloos.
Ik hoop dat het snel warmer wordt en we weer meer buiten kunnen komen. Nu komen de muren op ons af. We hebben de zon hard nodig!
Vandaag kan ik ook even niets verzinnen dat me opbeurt.
Morgen beter!
Groetjes aan iedereen!


12 | mensen      3 | Reacties
Christine V. liet een reactie achter

Zo herkenbaar, en ja sommige dagen kan je enkel opgelucht zijn dat ze voorbij zijn en hopen dat de volgende dag wat ‘beter’ zal zijn.

Tamara C. liet een reactie achter

Je hoeft helemaal niets te verzinnen dat je opbeurt. Af en toe heb je recht op een dip(je). onze mantelzorg is 100% fysiek, de mentale druk moet enorm zijn... Ik doe mijn hoed af voor mensen als jij! Heel veel moed en sterkte! <3

Annie B. liet een reactie achter

Ik wens je van ganser harte heel veel moed Anne om het vol te houden.

Dikke knuffel

Annie B







Katrijn G. liet een reactie achter

Mijn vriendin heeft ook Parkinson en is nu 63, wat ons te wachten staat, is moeilijk in te schatten, zij lijdt fysiek en psychisch. Probeer zoveel mogelijk contact te maken door vragen te stellen, ook al krijg je niet direct antwoord. Het is belangrijk dat je weet hoe hij zich voelt, daar ook rekening mee te houden. Hij zal dat appreciëren als positieve aandacht. veel geluk samen, Anne


Walter D. liet een reactie achter

Dankuwel! Ook veel moed en sterkte toegewenst voor jullie!


Update van 07/1/18

Vorige woensdag ben ik met mijn partner naar de oogarts geweest. Hij moest er een kleine ingreep ondergaan om nastaar aan één oog te verwijderen. We waren niet zeker dat het ging lukken omdat hij zijn hoofd niet recht en niet stil kan houden. Het ging echter prima en volledig pijnloos! Hij ziet nu opnieuw helder door dat oog en hij is superblij met het resultaat. Het mag af en toe ook eens meevallen!


10 | mensen      0 | Reacties

Update van 02/1/18

Wij hadden een rustige eindejaarsweek. Mijn partner kan bijna niet meer praten en ik merk dat veel mensen daar moeilijk mee kunnen omgaan. Ik vind het lastig om met hen op familiebezoek te gaan omdat anderen zich dan zeer ongemakkelijk voelen.
Bovendien sluit hij zich steeds meer op in zijn eigen wereld en reageert dan amper op wat er rond hem gebeurt. Ik weet nooit wanneer hij ergens van geniet omdat hij geen emoties meer uit.


6 | mensen      1 | Reacties
Anne V. liet een reactie achter

Dank voor het hartje! Inderdaad, te veel mensen (die niet echt geïnteresseerd zijn) maken het ook moeilijk voor mijn partner. Een klein groepje, een paar mensen, lukt, vooral met mensen die de tijd nemen om rustig naar hem te luisteren, ook al is het praten moeilijk.
Blijven praten is, denk ik, belangrijk. Sterkte!!