Netwerk voor mantelzorgers, van maandag tot zondag

Victor T.

zorgt voor partner met kanker

Het verhaal begint met moeilijk te kunnen stappen, geen trappen meer kunnen doen. Na verschillende onderzoeken krijgen we op 04.02.2020 het verdict te horen dat ze longkanker heeft met uitzaaiingen in combinatie met het Lambert-Eaton myastheen syndroom. Een aandoening die zeer zeldzaam is. Hierdoor is ze bedlegerig.
We gaan ervoor.


7

Dragen Victor een warm hart toe:
Mieke . , Jan V. , Yumi C. , Els S. , Hendrik V. , jacqueline v. , Iris W.





Update van 03/6/20

We zijn ondertussen 3 maanden ver dat mijn echtgenote thuis gekomen is uit het ziekenhuis. Stilletjes aan beginnen we onze draai te vinden. Met vallen en op staan en ja, soms ook met woorden maar met nog meer tranen. Het is moeilijk voor ons beiden om het een plaatsje te geven. Natuurlijk is er hulp, zijn er praatgroepen en wat weet ik nog meer maar na 3 maanden geven we elkaar al schouderklopjes omdat we het samen al zover gebracht hebben.
Nu wordt er minder over de ziekte gepraat, we eten 's middags samen aan tafel nadat ik haar met een passieve tillift in haar rolstoel heb gezet. Ze houdt het nog maar een uurtje uit (o.a kanker in de botten) soms iets langer maar het is een begin en we genieten er samen van.
Ik ben een dagboek gestart, niet om het verloop van haar ziekte in te vermelden, maar omdat er toch bepaalde zaken door mijn hoofd spoken en vooral om mijn frustraties van mij af te schrijven. Mensen zijn er genoeg in mijn omgeving die vragen hoe het met mijn echtgenote gaat en 1x kan men eens beginnen over zichzelf, hoe men zich voelt, wat men voelt enz.....Een volgende keer laat ik dat achterwege want het gesprek wordt snel afgebroken, het interesseert de mensen eigenlijk niet, met de kans dat ze u de volgende keer straal negeren. Ik voel mij dan ook gelukkig als ik thuis kom en kan zeggen tegen haar dat ik die of die gezien heb en ze de groetjes krijgt. En dat is het enige dat telt voor mij.




3 | mensen      2 | Reacties
Hendrik V. liet een reactie achter

Het is heel moeilijk om een conversatie te beginnen met een andere mantelzorger omdat je dikwijls de juiste woorden niet vindt.
Je weet van jezelf dat je in een situatie bent dat heel uw leven overhoop heeft gegooid.
Ik zorg voor mijn partner die chronische pijnen doorstaat en moet verzorgd worden elke dag.
Er is geen mogelijkheid meer om zoals vroeger met z'n tweetjes de motor te nemen en naar Spanje of Friesland te rijden en te gaan kamperen. Geen mogelijkheid om te gaan strand wandelen of naar de Ardennen te gaan op hotel.
Wij hebben geen vrienden meer omdat we in alles te laat zijn of teveel aandacht vragen om trager te wandelen bijvoorbeeld.
Om wat leven in huis te zien en toch avontuur te beleven hebben we huisdieren in huis genomen en twee zware computers.
Zo heeft Viviane toch nog wat digitale ontspanning op een game die ze dagelijks speelt.
Dat brengt met zich mee dat je niet alleen je partner moet onderhouden maar ook de dieren en dat doe ik met uiterste tevredenheid. Wetende dat ik er altijd ben voor Viviane wanneer ze dat wenst. Maar nu kunnen we en willen we het huis niet meer uit behalve voor de winkel. Ikzelf ben nu ook geestelijk gehandicapt en ik ga niet meer gaan werken wat met zich meebrengt dat ik er nu altijd ben voor haar.
Maar je weet dat door de ziekte en de vele medicatie het leven kan uitdoven.
Je weet ook dat dit het geval kan zijn bij andere mensen en dan sta je daar. Wat nu? Wat zeg je dan tegen deze persoon om hem een hart onder de riem te steken dat iets zegt.
Ik vindt dit zo moeilijk.
Daarom beste Victor wens ik je veel kracht en toewijding in alles wat jij en je partner doen en beleven.
Mee helpen in de keuzes die je partner heeft en ondersteuning en inleving bieden en samen genieten van de hele kleine emoties.

Els S. liet een reactie achter

Enkel mensen die in hetzelfde schuitje zitten, begrijpen hoe zwaar het is. Als ik lees wat jij allemaal doet, dan is het voor mij zo herkenbaar. Een nicht zei eens tegen mij: wat jij doet, zo elke dag opnieuw en dan zonder hulp, dat is toch echt ‘bovenmenselijk’. Je moet jezelf compleet weg kunnen cijferen. Ik wens je veel moed toe: bovenmenselijk veel.

Een dagboek vind ik een goed idee. Je kan de emoties wat van je afschrijven en als je er later aan toe bent, kan je het herlezen met een fris (/leeg) hoofd, want die tijd komt ooit weer. Maar voor nu: een dikke knuffel aan jou en je partner.

Ps qua tijdsbesteding vond ik het bij mijn moeder ook soms moeilijk hoe haar bezighouden. Ze vond het altijd fijn als ik haar dagelijks na het wassen insmeerde met bodymelk, ik nam daar echt mijn tijd voor. Het hielp de tijd te doden, het ontspande haar (en mij ook), het versterkte de band, en ze rook lekker fris nadien, allemaal goede dingen :-).