Netwerk voor mantelzorgers, van maandag tot zondag

Terug

Leven met mijn grote, kleine superbroer (deel 2)

Mantelzorger Carine Gilissen beschrijft hoe het is om te leven met een mentaal gehandicapte broer. We hebben haar kortverhaal opgedeeld in 5 delen.

Iedere woensdagavond was er repetitie van de harmonie en het trommelkorps. Een lege waspoederton werd versierd. Met een paar houten stokken trommelde je er fier op. Je straalde. Na jaren oefenen, leerde je geleidelijk aan fietsen, je veters binden, zelfstandig met mes en vork eten, je haren kammen, je wassen en je aankleden. Iedereen die je pad kruiste, kreeg een vriendelijke groet. Je werd een populair figuur, niet enkel in onze straat en bij Tehuizen voor Nazorg (Tevona), maar tot ver buiten de grenzen van ons dorp.

Tot je 21ste ging je naar een school voor buitengewoon onderwijs. Daarna werkte je een paar jaar in de beschutte werkplaats van Hasselt. Elke dag bracht ik je en haalde ik je terug op. Het was alsof we samen naar het werk gingen. Zelfs al had ik een vakantiedag, voor jou zorgen hield in dat ik eigenlijk nooit een volledige dag voor mezelf had.

Op je 26ste werd je, na een lange procedure bij de rechtbank van eerste aanleg, verlengd minderjarig verklaard. Voor de wet ben je dus levenslang jonger dan 15 jaar, en sta je voor altijd onder toezicht. Ondanks deze beslissing bleef het moeilijk. Je werd namelijk altijd en overal overschat.

Uiterlijk was je een volwassen man. Vaak moest ik uitleggen dat je door je beperking niet in staat was om je aan bepaalde afspraken en werkopdrachten te houden. De stress zorgde ervoor dat je steeds opstandiger, en bij momenten zelfs agressief, werd. Dat deed me pijn en gaf me een gevoel van machteloosheid. Naar het werk gaan, lukte je niet meer en weer werd er gezocht naar een betere oplossing.

Dat werd de opvang in een dagcentrum. Iedere dag werd je geobserveerd door een professioneel team. Na een lange zoektocht vonden ze een plaatsje in een groep die zich bezighield met houtbewerking. Je werd weer rustiger. En iedere avond hield ik je bezig. Het viel me op dat je veel aandacht had voor Nederlandstalige muziek. De liedjes van Will Tura kende je vanaf de eerste noot. Zingen werd je passie. Een balpen gebruikte je niet enkel om te schrijven, het was je microfoon om mee te zingen, je stok om met de rollen toiletpapier te voetballen en de scheidingslijn op straat wanneer je met de auto’s speelde. Met een grote broer als jij was het thuis nooit stil.

- geschreven door Carine Gilissen

Lees ook deel 1, deel 3, deel 4 en deel 5

beleving      0 reacties       03 oktober 2016

Mantelzorger van de week: Galiene Thoelen

Galiene is 22 jaar en samen met haar vader mantelzorger voor haar moeder. Die heeft een zeldzame ziekte en kan ...

mantelzorger van de week      1 reactie

Recepten om beter voor jezelf te zorgen

Iedereen beaamt hoe moeilijk en belastend mantelzorg wel is. En hoe belangrijk dat een mantelzorger ook goed voor zichzelf zorgt. ...

beleving      0 reacties