Netwerk voor mantelzorgers, van maandag tot zondag

Liliane L.

zorgt voor moeder met Parkinson

Omdat ik van haar hou; zij zorgde vroeger voor mij en nu is het mijn beurt. Voor mij is dit een vanzelfsprekendheid; toegegeven: het is bij tijden erg moeilijk want ik sta er helemaal alleen voor. We kregen de diagnose in 2013 te horen en we merken hoe de ziekte progressief vooruit gaat. Laatst kon ze ineens niet meer verder stappen...


8

Dragen Liliane een warm hart toe:
Bernard C. , Mieke . , Jonas G. , Marleen V. , Anne V. , Gerd D. , lisette d. , Yumi C.





Lucienne S. liet een reactie achter

dank u voor je berichtje , het is een troost ja dat hij thuis is gegaan want dat wou hij zeer graag ,het gaat bij alle patiënten verschillend, sommigen blijven een lange tijd stabiel en gaan dan achteruit er spelen zo veel factoren mee, mijn man had de pech dat hij de laatste 2 jaren niet goed reageerde op zijn medicatie en er was geen alternatief ,heb er intussen mee leren leven en heb geleerd om van het leven te genieten en de dingen die ik nog wou doen te doen en niet meer uit te stellen groetjes Lucienne


Anne V. liet een reactie achter

Dag Liliane, dank voor je reactie. Ja, met de tijd wordt alles wat zwaarder. Ik kan leven met de beperkingen, mijn echtgenoot wat minder. Het moeilijkste vind ik om zo'n fijn mens zo grondig te zien veranderen. Ja, elkaar blijven vasthouden en blij zijn met de korte genotsmomenten die ons worden gegeven.

Anne V. liet een reactie achter

Ook mijn echtgenoot heeft soms van die afwezige momenten. Maar als hij gezelschap heeft is het inderdaad niet zo moeilijk om hem terug naar onze werkelijkheid te brengen.


Marleen V. liet een reactie achter

Liliane, bedankt voor je reactie! Ook jij bent een bloemeke van een mens!
Dat je voor je mama zorgt verdient een pluim! De ziekte van Parkinson is een zware belasting voor de persoon zelf, eveneens voor de mensen rondom hen! 2 jaar verloor ik mijn schoonzus aan die ziekte..... Dat het soms moeilijk gaat is zeker, maar blijf goed voor jezelf zorgen dan pas kan je het volhouden. Dikke knuffel voor jullie beiden!


Bernard C. liet een reactie achter

Enkele jaren na de diagnose ben overgestapt op 4/5 loopbaan,dat was 2002.Eind 2009 ben ik op brugpensioen kunnen gaan,het was dan een rustiger periode voor mijn vrouw aangezien ik voltijds thuis was,maar in die tussenperiode van werken was het hectisch en had ik veel stress.Somtijds was het moeilijk werken en de zorg voor mijn echtgenote te combineren.Het is nu soms nog moeilijk maar ik probeer een evenwicht te vinden.Groetjes,Bernard.

Liliane L. liet een reactie achter

Dag Bernard, ik lees nu pas je bericht. Uit werken gaan én zorg dragen voor iemand, het is en blijft een moeilijke combinatie. Stressvol. Gelukkig kon je op brugpensioen gaan; da's dan toch al één zware factor minder. Want zoals je het zegt, ook nu is het moeilijk, zelfs als je al jouw tijd kan spenderen. Dat ondervind ik nu ook; toen ik nog werkte, kon ik gelukkig van thuis werken op "moeilijke" dagen, en sinds februari dit jaar ben ik wegens collectief ontslag thuis. De idee terug uit werken te gaan, stresseert enorm. Mam kan niet alleen thuis zijn het idee om de zorg aan een vreemde te laten, beangstigt me. Dan heb ik uitgezocht dat ik deeltijds kan werken "met behoud van rechten" en dat is wat ik zal doen op termijn. Liefst in de buurt. Het is puzzelen en uitzoeken naar wat kan. Het is al zwaar, te verwerken dat mam ziek is en ermee bezig te zijn, dag en nacht. Hopelijk brengt de uitwerking van het zomerakkoord wat verlichting. Hou moed, Bernard, denk ook af en toe aan jezelf..


Update van 30/9/17

Vroeger leerde ik dingen te bereiken door vol te houden. Nu leer ik loslaten en merk dat dit duizend keer moeilijker is. De diagnose horen is één, ermee leven, twee. Niemand van de artsen/kine gaf aan waar hulp / raad /advies in te winnen. Dat ik bv een mantelzorgpremie kon aanvragen. Een parkeerkaart. Het is zelf zoeken en gelukkig hielp een dame van het sociaal huis me verder. Ziek zijn is erg, daar financieel voor moeten boeten, je in het luchtledige voelen hangen, het machteloos zijn als er wéér maar eens een stapje achteruit gezet wordt. We leven van dag tot dag. Een goeie dag en lekker weer? Buiten genieten :-). Of een stapje zetten in een park en op een bankje zitten (mam op haar "cabrio")


5 | mensen      2 | Reacties
Katrijn G. liet een reactie achter

Op mijn werk ben ik eigenlijk nog het meest relaxed, even weg van de zorgsituatie, ik doe ook niet veel uren .Het is goed om na het werk te zien dat alles weer zijn gewone gangetje gaat, ook al was je bezorgd onderweg. Maar iemand heeft je nodig en als je eens een cadeautje kan kopen, doet dat ook deugd. Je doet het allemaal voor haar. En ook een beetje voor jezelf, natuurlijk: de fijne momenten zijn het mooiste cadeau dat zij je geeft.

Liliane L. liet een reactie achter

Ik vraag me af hoe werkende mensen de taak van mantelzorger ervaren.