Netwerk voor mantelzorgers, van maandag tot zondag

Het geeft je een goed gevoel om geluk en voorspoed te delen met wie je liefhebt. Je vindt het vanzelfsprekend. Maar als het plots minder goed gaat hebben mensen nogal eens de neiging om de minder fijne dingen voor zich te houden en er alleen tegenaan te gaan. Om de ander te sparen. Om hem niet nodeloos ongerust te maken of te bezwaren met jouw zorgen.

Voor veel mantelzorgers is dat niet anders. Je wil de persoon voor wie je zorgt ontzien en je hoedt je ervoor om naar je omgeving al te klagerig over te komen. Dus je zwijgt. Je kiest er liever voor om je verdriet, je zorg, je last alleen te dragen.

En toch kun je veel kracht putten uit het delen van gevoelens en gedachten! Anderen betrekken in wat jou bezighoudt, kan een wereld van verschil maken. Vooral wanneer die anderen net als jij mantelzorgers zijn en dus weten waarover je het hebt. Gevoelens delen verrijkt, verlicht, verruimt en helpt je om je denken en voelen bij te sturen. Al te veel in je eigen cirkeltje blijven draaien maakt de dingen nodeloos zwaar (zie ook ‘lotgenoten’).

Ook het delen van gevoelens en gedachten met de persoon voor wie je zorgt, kan iets belangrijks toevoegen aan het mantelzorger-zijn. Misschien wordt er wel al te gemakkelijk van uitgegaan dat de zorgbehoevende beter kan worden ontzien. Je doet je best om hem je meest vrolijke en opgewekte kant te presenteren. Maar de partner met wie je zoveel jaren hebt geleefd, de vader of moeder die jou vanaf je eerste levensuur heeft gekend, maak je niets wijs. Hen deelgenoot maken van wat jij als mantelzorger voelt en denkt, kan hen het gevoel geven dat je hen ondanks hun afhankelijkheid nog altijd in hun waarde erkent. Je geeft hen nog altijd de rol en de plaats die ze voorheen hadden. Aan jou natuurlijk om af te wegen hoeveel gevoelens en gedachten je aan hen kwijt kan. Maar je doet de zorgbehoevende onrecht aan door er op voorhand van uit te gaan dat hij jou in je zorg niet zou kunnen ‘dragen’. Meer nog: het gebeurt dat je kanten van de zorgbehoevende persoon ontdekt die je nooit voorheen had vermoed. Door jouw gevoelens en gedachten met hem te delen nodig je hem in feite ook uit met jou hetzelfde te doen. En dat kan deugddoende gesprekken opleveren!

Financiële afspraken gaan over al de kosten die de zorgsituatie met zich meebrengt. Sommige kosten kan je gemakkelijk bepalen omdat ze vastliggen: medicatie, huisarts, gezinszorg … Voor andere kosten zal je veeleer een raming moeten maken. Huisvesting, huur, verwarming, telefoon, maaltijd … Ook de persoonlijke kosten van de zorgbehoevende horen in rekening te worden gebracht: kledij, kapper, pedicure … En ten slotte, niet onbelangrijk: de mantelzorgkosten! Tijd en energie van de mantelzorger kunnen hiermee worden vergoed. Daarbovenop kunnen ook de kosten worden betaald die verbonden zijn aan het (gedeeltelijke) loonverlies dat de mantelzorger eventueel lijdt. Je job (deeltijds) opgeven is voor jou niet zonder financiële gevolgen. Het kan toch de bedoeling niet zijn dat je als mantelzorger armer wordt omdat jij de zorg opneemt.

Ook al ben je ervan overtuigd dat in jouw familie alles niet zo officieel moet worden geregeld, toch blijft het een goed idee om dat wel te doen. Zijn er geen conflicten, des te beter. Maar goede afspraken kunnen toekomstige conflicten vermijden en dat is meegenomen! Ga met alle betrokken partijen samen zitten om de afspraken te maken en vergeet vooral de zorgbehoevende persoon zelf niet! Communiceer open en eerlijk met alle partijen. Betrek er eventueel een derde neutrale persoon bij. Zet de gemaakte afspraken op papier en laat ze door iedere partij ondertekenen.

Wanneer iemand in je nabije omgeving ziek of zorgbehoevend wordt, is aangepaste hulp bieden het eerste waar je aan denkt. Meteen ga je op zoek – alleen of met andere betrokkenen – naar hoe het nu verder moet. Optimale zorg voor de persoon die het nodig heeft, is wel je grootste bekommernis. Meteen komen aandraven met bedenkingen over onkosten, betalingen en andere geldzaken lijkt je misschien wat ongepast. Toch is het onmisbaar om ook bij die kant van de zorg stil te staan.

Financiële en juridische kwesties liggen in nogal wat families zeer gevoelig. Goede en duidelijke afspraken en regelingen op dat vlak komen de zorgbehoevende persoon altijd ten goede. Tijd en energie kunnen in de zorg worden geïnvesteerd en gaan niet nodeloos op in spijtige conflicten en discussies. Afspraken kan je het best al vastleggen nog voor de mantelzorg van start gaat. Aan de ene kant is het nuttig om stil te staan bij welke afspraken je in familieverband kan maken over financiële zaken en de manier waarop dat het best verloopt. Daarnaast is er de vraag welke wettelijke mogelijkheden er bestaan als de persoon voor wie je zorgt niet (meer) zelf zijn geldzaken kan regelen.

Je zou kunnen denken dat ‘krijgen’ de meest gemakkelijke positie is die er bestaat. Mis gedacht. Niets is moeilijker dan op een gepaste manier te ontvangen. Het betekent dat je je overgeeft aan diegene die geeft en toch niet meteen met het gevoel wordt opgescheept dat je nu in het krijt staat.

In de relaties die je hebt in je leven, voel je je meestal het beste wanneer er een evenwichtige balans is tussen geven en krijgen.

Hulp krijgen is voor vele mantelzorgers geen eenvoudige opgave. Leren te ontvangen en leren je toe te vertrouwen aan de hulp van anderen is een niet te onderschatten levensles. Wanneer je het moeilijk hebt om hulp uit de omgeving – professioneel of vrijwillig – te aanvaarden, is het een goed idee om eens in de huid van de zorgbehoevende persoon te kruipen. Van hem verwacht je toch ook dat hij zich aan jou toevertrouwt en hulp toelaat om zijn leven op de sporen te houden? Je weet dat hij je hierom dankbaar is en die appreciatie doet je goed. Maar je verwacht niet dat hij voor jou op de knieën valt of dat hij voortdurend voor jou iets terugdoet. Net zo belangrijk is het om je als mantelzorger te realiseren dat helpende handen uit de omgeving er zijn om aan te nemen. Geen gevoelens van schroom of uitputtende dankbaarheid. Gewoon aannemen. Voor jou betekent de aangereikte hulp een verlichting van je taak als mantelzorger en de gever houdt er een goed gevoel aan over.

Alles wat je zelf kan, geef je maar beter niet uit handen. Zo heb je het meestal geleerd. Hulp vragen, dat is iets dat je maar doet in allerlaatste instantie, toch? Als je met je rug tegen de muur staat. Als het gewoon niet anders meer kan. Want er hangt altijd een prijskaartje aan. Je wordt afhankelijker, het is een aanslag op je vrijheid, men zal denken dat je het zelf niet kan, je hebt het gevoel te falen, je belast een ander met jouw problemen, je komt in aanvaring met je gevoelens van trots. Denk je zo over het vragen van hulp? Niet goed bezig. Dat geldt ook voor de mantelzorger. Hoe begrijpelijk het ook is. Het verandert je in jouw ogen van een onafhankelijk en zelfstandig persoon in iemand die het zonder de ander niet redt. Dat willen en durven onder ogen zien vraagt een fikse dosis moed.

Om mantelzorg op lange termijn vol te houden is het interessant om niet alles zelf te willen doen. In het begin lukt dat vaak nog wel. Maar een stuk moeilijker wordt het wanneer de duur van de zorg begint door te wegen, wanneer je steeds meer taken moet overnemen of wanneer je zelf een dagje ouder wordt.

Misschien is hulp vragen dan toch niet zo’n slecht idee. Het gaat erom dat je een aantal vooroordelen aan de kant schuift of misverstanden uit de weg ruimt.

Hulp vragen als mantelzorger heeft ook helemaal niets met falen te maken. Het is een beetje overmoedig om te denken dat je alles in je eentje aankan. Dat kan niemand. En al helemaal niet een mantelzorger die soms een jarenlange weg van zorg te gaan heeft.

Als mantelzorger is het moeilijk en frustrerend wanneer je aangeboden hulp wordt afgewezen door diegene die ze best kan gebruiken. Maar net zo is dat wanneer jij als mantelzorger de uitgestoken hand van de omgeving weigert. Om welke reden dan ook.

• Hulp weigeren kan een daad van verzet zijn. Misschien zit je met gevoelens van onderliggende kwaadheid om dingen die in het verleden in de familie zijn gebeurd. Je hier overheen zetten is niet altijd gemakkelijk. Je sleept de ongenoegens al jaren mee. Je bent niet van plan om ze nu snel even naast je neer te leggen omdat je toevallig hulp nodig hebt. Dan maar liever geen hulp.
• Misschien weigert iemand hulp omdat hij niet echt geholpen wil worden. Om één of andere reden voelen sommigen zich ook goed in die slachtofferrol: ‘Kijk eens hoe moeilijk ik het heb en niemand die mij bijstaat’. Toch is die manier van hulp weigeren vaak een onderliggende roep om aandacht. Door hulp te weigeren bereik je eigenlijk je doel, maar op een negatieve manier. De mensen uit je omgeving zijn hoe dan ook met jou bezig. Zij gaan willens nillens op zoek naar een manier om jou toch te bereiken met hun hulpaanbod
• Je kan natuurlijk ook best een goede reden hebben om hulp te weigeren. Misschien heb je er echt wel zin in om je als mantelzorger te engageren voor iemand die heel veel voor jou betekent. Je vindt dat die persoon voor jou in het verleden al zoveel heeft gedaan en nu krijg je de kans om iets terug te doen. Je wil dat alleen doen en gelooft dat je dat ook zal lukken. Niks mis mee, als je maar blijft openstaan om je mening te herzien en hulp toe te laten als dat nodig blijkt.

In een wat complexere thuiszorgsituatie zijn goede afspraken nodig om verwarring en onduidelijkheid te voorkomen. Wanneer jij ongeveer de enige bent die zorgt voor je huisgenoot, dan zijn afspraken overbodig (tenzij met de betrokkene zelf natuurlijk).

Ben je met meerdere mensen bij de zorg betrokken, dan zijn duidelijke afspraken geen overbodige luxe. Je vormt een soort team waarin iedere speler een eigen rol heeft en in een specifieke relatie staat ten opzichte van de zorgbehoevende.

Wanneer al die mensen los van elkaar gewoon hun ding doen, krijg je chaos. Of op zijn minst gevoelens van onbehagen, omdat er zoveel nutteloze energie verloren gaat. Maar met wie moet je afspraken maken?

• Je maakt natuurlijk in de eerste plaats afspraken met de zorgbehoevende persoon zelf. Het hele scenario draait tenslotte om hem. Het zou jammer zijn indien er aan het unieke van de persoon die hij is, voorbij zou worden gegaan. Al te veel ijver om alles te beredderen maakt soms dat de betrokkene zelf niet wordt gehoord. Misschien is zijn inbreng maar beperkt mogelijk, misschien gaat hij in het verzet tegen al te veel zorg en wil hij gewoon alleen maar met rust worden gelaten. Met alle goede bedoelingen die je hebt voor de zorgbehoevende mag je niet uit het oog verliezen dat de nood aan zorg maar één fragment uitmaakt van zijn leven. Naast zorgbehoevend is hij nog zoveel meer: het is een individu met eigen behoeften, verlangens, wensen, visies en overtuigingen.
• Behalve met de zorgbehoevende moeten er ook afspraken worden gemaakt met zijn familie en omgeving: partner, broer, zus, kinderen en andere belangrijke derden.
• Voor wat het gezin van de mantelzorger betreft, kan er worden nagedacht over wie bepaalde zorgtaken kan/wil opnemen. Behalve de zorgtaken zijn er natuurlijk ook nog andere klussen in huis waar iemand zich over moet ontfermen. Ook die afspraken kunnen het best vooraf al eens de revue passeren. Verder gaat het uiteraard niet enkel over het opnemen van taken. Ook het vrijwaren van een aantal waarden en gewoonten binnen een gezin moet aandacht krijgen.
• Net zoals met de gezinsleden kan je ook met de ruimere omgeving afspraken maken. Vrienden, buren, kennissen of collega’s zijn misschien wel bereid mee de zorg te dragen? Niet aarzelen en aanvaarden wat je aangeboden wordt. Kleine bijdragen maken soms een groot verschil. Mensen willen je echt graag helpen met iets waar ze zich meester over weten. Maar ook hier is het belangrijk vooraf goede afspraken te maken.

Er zijn in Vlaanderen veel vrijwilligers actief in de thuiszorg. Vrijwilligers kan je in feite bij de mantelzorgers rekenen en toch weer niet. De grens tussen beiden is niet altijd zo duidelijk. Maar er is wel degelijk een wezenlijk verschil. Dat verschil zit vooral in het al dan niet hebben van de keuze om met de zorg te stoppen of door te gaan.

Sommige vrijwilligers hebben een bepaalde band met de zorgbehoevende of de mantelzorger bij wie ze af en toe voor iets inspringen. Maar dat is zeker niet altijd het geval. Het gebeurt ook dat vrijwilligers zich groeperen. In dat geval spreken we van georganiseerd vrijwilligerswerk.

Omdat die vrijwilligers binnen het kader van een georganiseerde dienst werken, kan je hen niet als mantelzorgers beschouwen. Maar dat zij een belangrijke ondersteunende taak opnemen zowel ten opzichte van de chronisch zieke persoon als zijn omgeving, daar zal niemand aan twijfelen. Mantelzorg en vrijwillige zorg worden samen ook wel informele zorg genoemd.

Vrijwilligers worden begeleid en ondersteund door een of meerdere professionelen. Zij krijgen gepaste vorming om hun taak zo goed mogelijk te kunnen opnemen. De vrijwilligers leren bijvoorbeeld hoe ze met bepaalde zieken het best kunnen omgaan, hoe ze veilig en ergonomisch iemand tillen of verplaatsen en hoe ze moeilijke situaties het hoofd kunnen bieden. Behalve praktisch worden zij ook psychologisch op hun werk voorbereid. Het belang van discreet omgaan met informatie en het belang van respect voor privacy komen zeker bij de vorming ook aan bod.

De meerwaarde van vrijwilligers in de thuiszorg hoeft ongetwijfeld geen betoog. Mantelzorgers die (af en toe) een beroep doen op een vrijwilligersdienst, zullen dat volmondig beamen. Vrijwilligers nemen niet alleen een aantal zorgtaken van je over; ze maken dikwijls ook het verschil tussen al dan niet wat vrije tijd voor jezelf.