Netwerk voor mantelzorgers, van maandag tot zondag

Terug

Leven met mijn grote, kleine superbroer (deel 1)

Mantelzorger Carine Gilissen beschrijft hoe het is om te leven met een mentaal gehandicapte broer. We hebben haar kortverhaal opgedeeld in 5 delen.

Ik begrijp het niet. Dit is mijn broer niet. Er is geen contact meer. Als ik bij je op bezoek kom, voelt het niet meer zoals voorheen. Samen met enkele medebewoners van het woonzorgcentrum, zit ik in de living naast je in de zetel. Nog nooit heb ik me, omringd door je nieuwe familie, zo alleen gevoeld. Voelt het voor jou ook zo?  Waarom ben je zo stil? Word je weer beter? Of moet ik vanaf nu verder met enkel de vele mooie herinneringen? Mijn gedachten dwalen af.

Je opvallende blonde haren, je altijd blinkende ogen, je ondeugende lach, je plotse woedeaanvallen, je schouderklopjes om dankbaarheid te tonen, het zijn allemaal dingen die bij je horen. Je mentale beperking maakte je heel bijzonder. Vaak vroeg ik me af of je mijn grote broer wel was.

Papa en mama zagen dat het bij hun oudste kind veel langer duurde om te leren spreken en om alleen te leren eten en drinken. Stilaan werd hen duidelijk dat er iets mis was. Je was anders. Na veel tijd, veel vragen en consultaties bij verschillende dokters kregen ze de diagnose: je zoon is geboren met een ernstige mentale beperking en hij zal nooit zelfstandig kunnen leven. Je was ondertussen bijna zeven jaar.

De bezorgdheid van mama en de inzet van papa, leerden me dat onbezorgd opgroeien niet zo vanzelfsprekend was. Onze ouders waren verplicht om duidelijke grenzen aan te geven. Die waren niet voor iedereen nodig, maar golden wel voor iedereen. Er was nu eenmaal meer structuur en discipline nodig voor grote broer.

Je bezighouden was een hele opgave, elke dag opnieuw. En wat ik ook deed, je was er altijd. Als ik mijn boek nam om te lezen, nam jij je kleurboek. Je leerde niet lezen, kon enkel optellen tot tien en een paar woorden schrijven. Zelfs kleuren lukte niet alleen. Het kleurpotlood werd tussen je vingers gestoken en om het juiste vak in te kleuren, moest ik meermaals uitleggen wat je hoorde te doen.

In 1973 stierf papa. Zijn steun, kracht en sterke schouders vielen plots weg. Mama werkte hard om alles op orde te houden. Er was zoveel verdriet. Iedere dag zat je op de uitkijk en wachtte je op papa. Uitleggen waarom hij nooit meer thuis kwam, was onbegonnen werk. Meer dan een jaar duurde het vooraleer je begreep dat het zevende bord niet meer op tafel hoorde.

Ik probeerde je zoveel mogelijk te leren, ook al vroeg dat veel inzet van jou. Dat mijn oudste broer zoveel dingen niet kon, was voor mij als puber onbegrijpelijk. Toen ik eenmaal inzag dat het beter voor je was om uit te zoeken wat je wel kon, aanvaardde ik dat je in je hoofd altijd een kleuter zou blijven.

Naarmate je ouder werd, werd je beperking zichtbaarder. Dat maakte me vaak verdrietig. Toch bracht je aanwezigheid ook veel vreugde. Wanneer ik je hoorde zingen, zag lachen en je spelend door het leven zag gaan, leek het alsof je helemaal geen hinder had van je beperkingen en gelukkig was in je eigen kleine wereld. In de glans van je ogen zag ik dat het goed met je ging.

- geschreven door Carine Gilissen

Lees ook deel 2, deel 3, deel 4 en deel 5

beleving      3 reacties       26 september 2016
Lisa L. liet reactie achter

Hopelijk vind je een beetje rust door je verhaal neer te pennen! Dat helpt mij ook altijd!

Peter D. liet reactie achter

Respect voor jou Carine!

Bea M. liet reactie achter

Je bent te bewonderen Carine!
Bea

Mantelzorger van de week: Galiene Thoelen

Galiene is 22 jaar en samen met haar vader mantelzorger voor haar moeder. Die heeft een zeldzame ziekte en kan ...

mantelzorger van de week      1 reactie

Recepten om beter voor jezelf te zorgen

Iedereen beaamt hoe moeilijk en belastend mantelzorg wel is. En hoe belangrijk dat een mantelzorger ook goed voor zichzelf zorgt. ...

beleving      0 reacties