Netwerk voor mantelzorgers, van maandag tot zondag

Terug

Jeugdcoach Ann Ceurvels over etiketten plakken

Met haar lange blonde haren en grote blauwgrijze ogen deed ze menig mannenhart sneller kloppen bij de vertolking van glansrollen in Windkracht 10, Salamander, …. Toen bij haar zoon autisme werd vastgesteld, draaide ze de knop volledig om. Ze verhuisde, stopte met acteren, schoolde zich om tot jeugdcoach en gezinsbegeleider. Met dezelfde passie waarmee ze acteerde, tracht ze nu haar enige zoon, maar ook zijn lotgenoten, zo gelukkig mogelijk te maken. Nee, ze mist het leven in de spotlights niet. “Mijn leven is nu zoveel bevredigender.”

Wij ontmoetten Ann naar aanleiding van de voorstelling van haar boek ‘Etiketjes’, waarmee ze het stigma wil doorbreken dat rust op ouders van kinderen die ‘anders functioneren’. Ik las haar boek in één trek uit, vaak met een krop in de keel en tranen in de ogen. Theoretisch wist ik wat ADHD, ASS (Autisme Spectrum Stoornis) betekende, maar over de hel waarin kinderen leven die verkeerd worden beoordeeld, had ik geen flauw benul.

Ann: “Die persoonlijke verhalen zijn inderdaad het meest aangrijpend. Het is dan ook de rode draad in het boek. Maar ook de ervaringen van de vele ouders en kinderen die ik begeleid, zitten in het boek verwerkt. Ze stuiten op heel wat onbegrip, omdat de handicap vaak niet zichtbaar is en de omgeving hen verkeerd inschat. Tegen een kind in een rolstoel zal men nooit zeggen: ‘Kom nu eventjes uit die rolstoel en ga op de bank zitten.’ Maar van kinderen met een ander besturingssysteem eist men wel vaak zaken die ze, omwille van hun handicap, onmogelijk kunnen waarmaken. Ouders hebben de neiging om de zaken te minimaliseren, ze zijn het moe om telkens opnieuw hun verhaal te doen en zich te moeten verantwoorden voor het onaangepast gedrag van hun kind.”

Andere taal
“Van in het begin wist ik: er klopt iets niet. Mijn prachtige baby reageerde anders dan andere baby’s. Elke verandering van plaats voor zijn dutjes of nachtslaapjes zorgde voor een groot probleem. Maar zodra ik die twijfels uitsprak, stond iedereen klaar om dat tegen te spreken. Omdat ik al 35 jaar was, was ik volgens hen een overbezorgde moeder en zag problemen die er niet waren. Maar ik zag wel degelijk verschillen met mijn vele neefjes, nichtjes en kinderen van vrienden op wie ik gebabysit had. Echt spelen deed hij niet. Hij zette steeds opnieuw diertjes of autootjes op een rij. Tevergeefs stimuleerde ik hem, daagde hem uit, kocht speelgoed om zijn creativiteit te stimuleren. Als ik van één ding spijt heb, is dat we veel te lang bleven aanmodderen.

“Na het eerste leerjaar vermoedden we dat hij beter af zou zijn in het Bijzonder Onderwijs, maar de school sprak dat tegen: ‘Hij is hier goed’, zeiden ze, ‘hier heeft hij vriendjes’. Wij geloofden hen want zij waren toch de pedagogen. In het tweede leerjaar had hij een leerkracht die hem ontzettend goed heeft begeleid en zo kon hij het jaar uitdoen, maar thuis was het ‘s morgens en ‘s avonds één grote ellende. Hij was zo ongelukkig dat hij me op een dag vroeg: ‘Mama kan je me doden, maar met een mes dan ben ik zeker dat ik dood ben.’

Opname
”In het derde leerjaar ging het pijlsnel bergaf. Hij kwam in een psychose terecht. We konden hem niet meer alleen laten, hij kon niet meer slapen, niet alleen naar het toilet gaan. De psychiater raadde een opname aan. Negen maanden lang heeft men hem in dagopname geobserveerd, stressvrij gemaakt, ons haarfijn uitgelegd wat ASS is en hoe we daarmee konden omgaan. Wij zagen maar één oplossing om als gezin te overleven en dat was het roer volledig omgooien en prikkelvrij te gaan leven.”

“We verhuisden van een drukke stad naar een rustige plek op het platteland, kortbij de meest aangepaste school voor hem. Enkele jaren later, om allerlei redenen maar zeker ook voor hem, stopte ik met acteren. Ik ben opnieuw gaan studeren. Ik had ervaring als stemcoach en het coachen van mensen die moeten presenteren. Ik had achttien jaar ervaring met een voorleestheater voor kinderen. Al deze bekwaamheden gebruik ik nu in mijn praktijk om kinderen met ADHD of ASS en hun ouders te begeleiden.”

“In mijn praktijk ontmoet ik mensen die twijfelen, vastlopen en vragen of diagnostisering nodig of zinvol is. Het spectrum van ASS en ADHD is zo ruim. Geen enkele diagnose is glashelder. Welk IQ heeft het kind? In welke omgeving groeit het op? Welke kansen krijgt het? Ook rond medicatie bestaan er heel wat misverstanden. Wij waren er in het begin heel kritisch tegenover. Maar we hebben ervaren dat een goede psychiater niet over één nacht ijs gaat. Als hij medicatie voorschrijft, is het vaak om de levenskwaliteit van het kind te verbeteren. Soms kan een kind in zo’n constante overprikkeling leven, dat het ondanks zijn hoog IQ, geen informatie kan opnemen. De dosering wordt stap per stap opgebouwd en afgecheckt. Je moet maandelijks of tweemaandelijks op controle komen om te evalueren. Daarom is het van het grootste belang dat je bij de juiste mensen terecht komt.”

Zichtbaar
“De psychiater zei ooit: ‘Het kruis dat hij moet dragen, is dat hij er beter uitziet dan hoe hij er vanbinnen aan toe is, zodat mensen hem altijd gaan overschatten.’ Maar met het verouderen, begin je zijn handicap toch beter te zien. Dat is een voordeel. Billie is nu 15 jaar. Hij is blijven steken op het niveau van het vierde leerjaar en dat zal niet veranderen. Waarschijnlijk zal hij voorbereid worden op begeleid wonen en aangepast werken, maar we pakken het dag per dag aan.”

“We hebben het als koppel heel moeilijk gehad, maakten elkaar verwijten en dachten ooit dat scheiden een oplossing kon zijn. De kentering is gekomen toen mijn man realiseerde dat er bij hem ook iets niet klopte. Hij liet zich onderzoeken en kreeg de diagnose ADHD. Wel, ADHD en ASS komen uit hetzelfde gen, dus erfelijkheid speelt een grote rol. Achteraf, dacht ik: hoe dom kan ik zijn dat ik dat niet heb opgemerkt. Maar de focus ligt op de zoon en je man is een volwassen man die overlevingsstrategieën heeft opgebouwd om daarmee te kunnen leven. We waren wel op problemen gebotst, die steeds bleven terugkomen. Nu weten we dat de oorsprong ligt bij een structurele fout, maar het vraagt moed om daarnaar te kijken. Door die zaken te herkennen, kreeg hij meer begrip voor zijn zoon. Nu zijn we een heel apart, maar heel gelukkig gezin.”

Boek
Het boek is een vervolg op de open brief die Ann vorig jaar schreef aan de minister van volksgezondheid Maggie De Block toen die de financiering voor kinderpsychiatrie wilde halveren en Ann dat een regelrechte ramp noemde.

Ann: “Ik krijg mensen bij mij met een verslag over hun driejarig kind. Ze kregen een dosering Rilatine voorgeschreven, maar werden nooit opgevolgd. Ondertussen zijn we tien jaar verder en is het kind helemaal vastgelopen. Het boek is een kreet naar de beleidsmakers: doe er iets aan.”

“Ik richt het boek ook tot ouders die vanuit hun buikgevoel weten dat er iets niet klopt. Ik wil hen aanmoedigen om op zoek te gaan naar antwoorden, ook al blijkt uit de diagnose dat er niks aan de hand is. Maar indien er wel iets scheelt, dan krijgt het kind zoveel meer kansen wanneer het juiste ‘etiketje’ erop geplakt wordt. Dan kunnen ze eindelijk de  gebruiksaanwijzingen van hun kind proberen te begrijpen.”

Etiketjes,
An Ceurvels,
Uitgeverij Houtekiet,
€ 19,99

Bron: Samana magazine

Meer lezen? Abonneer je op Samana Magazine! Een abonnement kost slechts 10 euro per jaar, voor 10 nummers. Aan te vragen via magazine@samana.be.

beleving      0 reacties       30 augustus 2018

Kom naar het ‘Forum van de patiënt en mantelzorger’!

Het valt niet te ontkennen dat mensen met een chronische ziekte en hun mantelzorgers een heel belangrijke rol spelen in ...

actua      1 reactie

Deze maand in Samana Magazine

Kunstenaar Herr SeeleOostende huisvest wel meer controversiële figuren. Dat vindt Herr Seele prima. Niks erger dan een kunstenaar die niet ...

vrije tijd      0 reacties