Netwerk voor mantelzorgers, van maandag tot zondag

25 januari 2021 - 13:38
Victor T. plaatste een vraag

suprapubische blaassonde

Beste allen,
Mijn echtgenote is volledig bedlegerig (24/24hr) met uitgezaaide longkanker in combinatie met het Lambert-Eaton myastheen syndroom (oorzaak van haar bedlegerigheid).
Hierdoor heeft zij sedert midden maart 2020 een verblijfsonde die om de 6 weken vervangen wordt. Nu begint deze sonde haar parten te spelen (pijn in de blaas, pijnscheuten, na verzorging een half uur nodig om te recupereren van de blaaspijn omdat die sonde bewogen heeft, e.d. meer....) in die zin dat men nu spreekt om een suprapubische blaassonde te laten plaatsen.
Natuurlijk hebben we beiden al eens op internet gekeken wat bv UZ-Leuven en het UZA (Antwerpen) hierover schrijven. Ook onze huisdokter heeft al positief gereageerd in die zin dat het haar comfort zal verbeteren. De thuisverpleging raadt het ook aan omdat het gemakkelijk is, terwijl een andere thuisverpleegster het eerder niet ziet zitten. Hierdoor komt het probleem dat mijn echtgenote nog altijd met die 'als dit, als dat-vragen' in haar hoofd blijft zitten.

Mijn vraag nu:

- Zijn er hier patiënten die drager zijn van zulks een suprapubische blaassonde en hun ervaringen (of mantelzorgers) met ons willen delen? Wel in de wetenschap dat mijn echtgenote volledig bedlegerig is en dagelijks op het haar zijde dient gelegd (sorry voor het woord maar het is meer gerold door haar gewicht) voor verzorging (2x daags), stoelgang laten afkomen (1 tot 2x/dag) en ook om haar achterwerk eens te verluchten ter voorkoming van doorligwonden (bloeddoorstroming).
Alle reacties positief/negatief zijn meer dan welkom.
Met vriendelijke groeten,
Victor


2
11 februari 2021 - 17:48
Jef V. liet reactie achter

Dag Beste Victor,
Ik heb jouw verhaal met volle aandacht gelezen. Opgelet ik vertel mijn (ons) ganse verhaal. Ik zit zo wat in dezelfde schuit zoals jij. Mijn echtgenote heeft een paraplegie opgelopen door een val tijdens een transfert vanuit een bed naar een zitstoel in een regionaal ziekenhuis. Door de val indrukking skeletwervels, gevolg spoed operatie, gevolg dwarslaesie, paraplegie, verlamming van navel tot en met de tenen. Door gebrek aan opvolging in de verzorging heeft ze een Decubitus graad IV (vreselijke stuitwonde) opgelopen in dat zelfde ziekenhuis. Heeft ze daar ook een verblijfsurinesonde gekregen. Enfin, na enige weken hebben ze haar (bijna Manu military) getransfereerd naar het revalidatiecentrum UZL Pellenberg. Aangezien de ernst van de opgelopen Decubitus kon men de revalidatie niet beginnen en is ze getransfereerd naar Gasthuisberg. Op een bepaald ogenblik liepen de koortsen zo hoog op dat ze een sceptische shock heeft opgelopen, 10 dagen intensieve. Ondertussen had ze al een fecaliën sonde gekregen. Aangezien dit allemaal niet hielp om de Decubitus in de goeie genezing te kregen hebben ze haar een Stoma geplaatst. Aangezien men ook van oordeel was dat een Suprapubische blaassonde beter zou zijn dan een verblijfsonde heeft men dat ook geprobeerd (in operatieve omgeving). Doch aangezien mijn echtgenote nogal corpulent van omvang is en stelde men vast een te kleine blaas heeft men afgezien van die Suprapubische sonde en de operatie stopgezet. Het gevolg van deze handelingen heeft ze op dat ogenblik een urologische septische shock opgelopen. Voor de tweede maal kantje boordje (reanimatie) op de IC en weerom een week verblijf op de MID are. Nadien heeft men in de Decubitus wonde een splinter (Skelet) moeten verwijderen en is ze na 300 dagen ziekenhuis en 60 dagen revalidatie (o.a. rolstoeltraining) terug naar huis kunnen komen. Gevolg, mijn echtgenote is nog steeds minstens 22 op 24u bedlegerig, met om de 3 a 4 uur een wisselhouding (gevolg van de Decubitus graad IV) al gaat de heling van die wonde nu wel de goede richting uit. Dus beste Viktor, zoals je in uw betoog al aanhaalde, de ene arts is er voor, de andere tegen een Suprapubische sonde. Bezint eer je begint, ik kan alleen maar vertellen van dat gene wat we ervaren hebben en stel ik me de vraag of er heden ten dagen niet te veel aan platte commerciële geneeskunde gedaan wordt en komt de humaniteit maar achteraan. Nog een negatieve ervaring, gedurende de 360 dagen onafgebroken verblijf in het ziekenhuis heeft ze MINIMAAL (zo goed als geen) psychologische begeleiding gekregen, ge moet het maar overleven. Ik hoop dat ik met mijn, onze ervaring te vertellen u een hart onder de riem hebben kunnen steken.

12 februari 2021 - 12:25
Victor T. liet reactie achter

Beste Jef,

Vooreerst hartelijk dank voor uw reactie. En inderdaad als ik uw verhaal lees zitten wij inderdaad in hetzelfde schuitje in die zin dat mijn echtgenote ook nogal corpulent is van omvang, bedlegerig en hierdoor 24hr/24hr (uitgezonderd de slaaptijd) al zittende in haar bed doorbrengt. Niet zelfstandig naar de 'grote koer' kan, dient daarvoor op haar zij gelegd te worden anders lukt het niet en soms nog manueel afgehaald dient te worden door mij, op haar zij dient gelegd te worden voor het verluchten (bloeddoorstroming) van haar achterwerk enz, enz...... Bij haar hebben de decubitus wonden zich voor de eerste maal gemanifesteerd na 9-tal maanden, eerst kleine wondjes met in sept 2020 een uitbraak van jewelste die we gelukkig onder controle hebben gekregen en kunnen terugdringen. Kwam daar nog de ziekenhuisbacterie bij die ze zou opgelopen hebben bij de dag opname voor het nemen van een scan. Een scan van 3 min. waarvoor ze 7 uren van huis geweest is.
Sinds ze nu 11 maanden thuis is kan ik al een boek schrijven over ambulanciers die haar telkens moeten vervoeren thuis--->ziekenhuis--->thuis tot thuisverpleging toe tot het mij allemaal teveel werd en ik eens deftig (letterlijk en figuurlijk) op tafel geklopt heb naar beide diensten toe.
Ik heb uw reactie net aan haar laten lezen. Voor anderen is het altijd gemakkelijk praten wat het beste is maar voor mij blijven de enige ervaringsdeskundigen zij die het aan den lijve ondervonden hebben en zij die, zoals nu in uw geval, er mee geconfronteerd we(o)rden. Vandaar dat ik hier mijn vraag plaatste.
Tenslotte zal het toch mijn echtgenote zijn die hierin de finale beslissing dient te nemen en daarom dat ik probeer zoveel mogelijk info te verzamelen van mensen die weten waarover ze praten, zowel positief als negatief, uit eigen ervaring dus.
Hartelijk dank voor uw reactie.

Alleen ingelogde gebruikers kunnen een reactie toevoegen. Je kan hier inloggen of hier registreren als je nog geen account hebt.